jueves, 16 de junio de 2011

En búsqueda del sentido: la experiencia de enfermar

En la antropología médica anglosajona se hace una diferencia entre disease e illness. La primera palabra hace relación a las enfermedades tal como se enuncian desde el discurso biomédico, es decir, como entidades clínicas y fisiológicas a las que los profesionales sanitarios se aproximan desde una perspectiva objetiva y empirica. La segunda palabra se refiere al padecimiento o la experiencia subjetiva de enfermar en el contexto amplio de la existencia. La subjetividad de los pacientes rara vez es integrada en el discurso biomédico ya que sus perspectivas desafían las categorías previamente establecidas.


En la sociología médica sucedió algo similar. En 1951 Talcott Parsons desde una perspectiva funcionalista plantea el rol del enfermo entendiéndolo como una serie de condiciones y privilegios tales como: 1) reconocer que es malo estar enfermo y buscar ayuda competente, 2) seguir el tratamiento prescrito y 3) excusarse de sus actividades habituales. Esta aproximación que sirvió para abrir el camino en la investigación sociológica en la atención sanitaria posteriormente fue criticada debido a su excesivo paternalismo y a la ausencia de la perspectiva del paciente.


Distintos grupos de investigadores motivados por superar el “objetivismo” y rescatar los “universos vivenciales” de los pacientes comienzan a utilizar metodologías cualitativas en el campo de la salud. En este grupo destaca Glasser y Strauss quienes idean la teoría anclada (Grounded Theory) como una forma de hacer emerger el sentido de lo dicho por parte de los actores sin recurrir a categorías exteriores o previas a la observación (Vieytes, 2004).


La mayor parte de la investigación cualitativa en el ámbito de la salud se ha realizado utilizando la teoría anclada en pacientes con enfermedades crónicas. En estos estudios se ha demostrado que la experiencia de enfermedad dista de ser lineal y única, algunas personas pueden percibir la enfermedad crónica como: a) una disrupción que interrumpe el flujo normal de la vida, b) una intrusión que requiere atención significativa y c) una inmersión que consume la mayor parte del día. (Charmaz, 1997). Otras investigaciones han explorado como con el paso del tiempo las personas aprenden a convivir con las enfermedades crónicas y sus requerimientos, lamentablemente pocas veces este aprendizaje se incorpora en el diálogo terapéutico. Un concepto interesante aportado desde la investigación cualitativa corresponde a la no adherencia estratégica, éste se refiere a los episodios en que los pacientes de modo consciente no siguen las prescripciones tal como son entregadas por los prestadores, sino que las adaptan con el fin de perturbar de la menor manera su vida social y bienestar. Curiosamente, la evidencia sugiere que son estos mismos pacientes los que logran un mejor control de sus enfermedades (Campbell, 2006).


Tanto a nivel teórico como práctico se requiere incorporar las perspectivas de las personas en las ciencias de la salud. Las enfermedades, más que entidades biológicas, son experiencias vitales que transcurren en la cotidianeidad de los sujetos y son ellos quienes las interpretan y les dan sentido. En la medida que que se integren estos conocimientos es probable que las prestaciones sanitarias sean más pertinentes y más útiles.


Bibliografía:

  • Campbell, R. et al (2003). Evaluating meta-ethnography: a synthesis of qualitative research on lay experiences of diabetes and diabetes care. Social science and medicine. Vol 56, issue 4, páginas 671-684

  • Charmaz, C. (1997). Good Days, Bad Days. The Self in Chronic Illness and Tim. New Brunswick, Rutgers University Press.

  • Rier D (2010). Chapter 10: The patient's experience of illness. Bird C et al Handbook of medical sociology. Sixth edition. Nashville, Tenesse. Vandervilt University Press.

  • Vieytes, Rut (2004). Metodología de la investigación en organizaciones, mercado y sociedad: epistemología y técnicas. Buenos Aires, Editorial de las ciencias.